Een nieuw rapport zegt dat het gebruik van ras en etniciteit soms “schadelijk” is in medisch onderzoek

New York
CNN
—

Bij Jazmine Evans werd in 2012 op 17-jarige leeftijd een nierziekte vastgesteld. Ze onderging in juli 2023 een niertransplantatie, nadat ze vier jaar op de wachtlijst voor transplantaties had gestaan. Vandaag, anderhalf jaar na haar transplantatie, zegt Evans dat ze zich geweldig voelt, en dat haar nier ‘absoluut goed’ werkt, met ‘geen tekenen van afstoting’.

Maar haar reis naar de transplantatie was niet gemakkelijk. Evans vertelde CNN dat ze in 2019 op de niertransplantatielijst werd geplaatst – vier jaar later dan ze had moeten zijn – omdat haar ras werd gebruikt in klinische vergelijkingen om de gezondheid van haar nieren te evalueren.

“Ik had in 2015 op de transplantatielijst moeten staan, omdat er geen wetenschappelijke reden is waarom mijn ras als Afro-Amerikaan een factor zou moeten zijn in hoe goed mijn nieren werken,” zei Evans.

Vergelijking gebruikt om Evans te evalueren Nieren overschatten routinematig de nierfunctie bij zwarte Amerikanen, waardoor het onderzoek van Evans wordt vertraagd. behandeling. Het overdreven vertrouwen van de vergelijking op ras is onnauwkeurig en gevaarlijk, maar komt helaas nog steeds vaak voor, volgens een rapport van de National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine dat woensdag is gepubliceerd.

Uit het rapport blijkt dat ras en etniciteit in biomedisch onderzoek ‘soms op schadelijke manieren worden gebruikt’.

Klinische vergelijkingen worden door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg gebruikt om beslissingen te nemen over patiëntenzorg en behandeling.

Ras en etniciteit worden vaak gebruikt om Amerikanen te classificeren, maar volgens het rapport kunnen deze categorieën worden misbruikt in wetenschappelijke analyses. Het rapport voegt eraan toe dat deze karakterisering bijdraagt ​​aan de ‘aanhoudende misvatting’ dat mensen biologisch verdeeld kunnen zijn op basis van hun ras, een idee dat bekend staat als ‘rassenwetenschap’.

Ras kan ziekten bij individuen beïnvloeden omdat het fungeert als een sociale determinant van de gezondheid, in plaats van als een biologische determinant. Het rapport bekritiseert het overmatig gebruik van ras in algoritmen en beschouwt het als een proxy voor andere variabelen, zoals sociaal-economische status of discriminatie.

Dr. M zei: “Race is een zeer sterke voorspeller van sommige ziekten”, vertelde Roy Wilson, een oogarts die co-auteur was van het rapport, aan CNN. “We denken gewoon dat er te veel gebruik van wordt gemaakt en dat er te veel op wordt vertrouwd, zonder te kijken naar enkele van de onderliggende oorzaken van de ziekte.”

Het rapport bevatte andere voorbeelden van hoe ras ten onrechte wordt gezien als een aanjager van ziekten, zoals sikkelcelziekte onder zwarte individuen. Aangenomen wordt dat de hoge neiging te wijten is aan geografische spreiding of afkomst, en niet aan ras.

Het gebruik van ras als factor bij het bepalen van de gezondheid, en de daaropvolgende behandelplannen, kan voortkomen uit “verouderde aannames over ras” – dezelfde aannames die de theorie van Evans beïnvloedden. behandeling.

“Er bestaat geen twijfel over dat veel andere klinische algoritmen een basis hebben in racistisch denken, of ronduit racisme”, aldus Wilson. “Er bestaat ook geen twijfel over dat sommige van deze op ras gebaseerde klinische algoritmen schadelijk zijn geweest.”

Sommige onderzoekers suggereren dat het vergroten van de diversiteit in de velden die deze modellen creëren, de vooringenomenheid in algoritmen kan helpen verminderen. Anderen suggereren ook ‘cross-functionele expertise’ bij het maken van deze algoritmen, meldde CNN eerder.

Om onnauwkeurige AI-aannames te bestrijden, moeten gezondheidswerkers ‘zorgvuldig nadenken’ alvorens te beslissen of ze ras in hun berekeningen moeten meenemen, aldus het rapport. Het opnemen van ras in algoritmen wanneer het “gepast en wetenschappelijk gerechtvaardigd” is, zal afhangen van het onderzoek en de doelstellingen ervan.

Deze evaluatie en rechtvaardiging moeten plaatsvinden ‘tijdens de verschillende fasen van het onderzoeksproces’, zei Wilson.

Het rapport beveelt ook aan dat onderzoekers samenwerken met ‘relevante gemeenschappen’ om authentieke en brede ervaringen van raciale en etnische groepen op te nemen.

Evans, die niet betrokken was bij het nieuwe rapport, is nu een pleitbezorger voor raciale gelijkheid in de gezondheidszorg. Ze zegt dat het nodig is om “algemene aannames over patiënten vanwege hun ras” opnieuw te analyseren, en voegt eraan toe dat zorgverleners moeten begrijpen dat er een “laag van inherent racisme” zit in sommige van de instrumenten die bij de behandeling worden gebruikt. Patiëntenzorg bepalen.

“Ons begrip van ras en etniciteit blijft evolueren”, zei Wilson. “Daarom was deze studie op dit moment zo belangrijk.”